Au cours des dernières décennies, l'apparition de plusieurs associations de citoyens représente un phénomène varié, reconnu et courant en tous pays d'Europe et aux États-Unis (Wood 2000; Baggott, Allsop e Jones 2005; Foster e Baggott 2006). Bien que leur nature et leur but soient souvent plutôt différents, ces organisations ont de commun le vouloir encourager, soigner et représenter les besoins, les intérêts et les attentes des citoyens, en particulier les plus faibles ainsi que les personnes handicapées et malades chroniques, en tant qu'usagers, patients, "caregiver", ou tout simplement souffrants dans le milieu sanitaire et social et vis à vis de la scène politique, sociale et médiatique la plus vaste. Elles poursuivent ce but avec de différentes modalités: fournissant des informations et un soutien pour le respect des droits des citoyens-usagers/patients (associations de tutelle et de "advocacy"); encourageant des formes d'aide autonome et d'entraide entre certains groupes de patients et leurs familles (associations d'entraide); offrant des prestations et des services de sacrificielle, relationnelles et solidaires (associations volontaires). Le nouvel élément qui se dessine au niveau international dans ces dernières années - au-delà de la diversité des caractéristiques et des activités menées par ces associations d'entraide - est leur importance croissante dans le domaine de la prise de décisions politiques, administratives et cliniques relative aux systèmes de santé en ce qui concerne tant le choix, la quantité et la qualité des services et des avantages que la santé publique en général (cf. Programme “Expert Patient” en Grande Bretagne, Centres d’entraide en Allemande, ecc.). Ils sont donc capables de susciter une nouvelle prise de conscience et un processus de empowerment par les citoyens (en particulier les plus faibles) au sujet de leur droit à la santé, ainsi que d'influencer de plus en plus les décisions prises dans ce domaine. Ce nouveau rôle des associations civiques dans le domaine de la politique de santé semble donc mettre en évidence une nouvelle forme de "citoyenneté de santé" qui voit le citoyen non pas comme un bénéficiaire passif des services de santé dont a le droit et des décisions politiques les concernantes, mais comme un acteur social conscient pouvant jouer un rôle de premier plan dans les décisions et les choix politiques liés à la sphère de la santé aux différents niveaux local, régional et national. On présente ici les prémiers rèsultats d’un projet de recherche-action, participée sur l’entraide en santé, financé par le Ministère de la Santé italien actuellement en cours de réalisation à titre expérimental dans trois régions italiennes, mettant en évidence les différences régionales émergeantes.

Les associations d'entraide dans la gouvernance régionale des patients chroniques

GIARELLI G
2010-01-01

Abstract

Au cours des dernières décennies, l'apparition de plusieurs associations de citoyens représente un phénomène varié, reconnu et courant en tous pays d'Europe et aux États-Unis (Wood 2000; Baggott, Allsop e Jones 2005; Foster e Baggott 2006). Bien que leur nature et leur but soient souvent plutôt différents, ces organisations ont de commun le vouloir encourager, soigner et représenter les besoins, les intérêts et les attentes des citoyens, en particulier les plus faibles ainsi que les personnes handicapées et malades chroniques, en tant qu'usagers, patients, "caregiver", ou tout simplement souffrants dans le milieu sanitaire et social et vis à vis de la scène politique, sociale et médiatique la plus vaste. Elles poursuivent ce but avec de différentes modalités: fournissant des informations et un soutien pour le respect des droits des citoyens-usagers/patients (associations de tutelle et de "advocacy"); encourageant des formes d'aide autonome et d'entraide entre certains groupes de patients et leurs familles (associations d'entraide); offrant des prestations et des services de sacrificielle, relationnelles et solidaires (associations volontaires). Le nouvel élément qui se dessine au niveau international dans ces dernières années - au-delà de la diversité des caractéristiques et des activités menées par ces associations d'entraide - est leur importance croissante dans le domaine de la prise de décisions politiques, administratives et cliniques relative aux systèmes de santé en ce qui concerne tant le choix, la quantité et la qualité des services et des avantages que la santé publique en général (cf. Programme “Expert Patient” en Grande Bretagne, Centres d’entraide en Allemande, ecc.). Ils sont donc capables de susciter une nouvelle prise de conscience et un processus de empowerment par les citoyens (en particulier les plus faibles) au sujet de leur droit à la santé, ainsi que d'influencer de plus en plus les décisions prises dans ce domaine. Ce nouveau rôle des associations civiques dans le domaine de la politique de santé semble donc mettre en évidence une nouvelle forme de "citoyenneté de santé" qui voit le citoyen non pas comme un bénéficiaire passif des services de santé dont a le droit et des décisions politiques les concernantes, mais comme un acteur social conscient pouvant jouer un rôle de premier plan dans les décisions et les choix politiques liés à la sphère de la santé aux différents niveaux local, régional et national. On présente ici les prémiers rèsultats d’un projet de recherche-action, participée sur l’entraide en santé, financé par le Ministère de la Santé italien actuellement en cours de réalisation à titre expérimental dans trois régions italiennes, mettant en évidence les différences régionales émergeantes.
2010
associations d'entraide; empowerment; services sociaux et sanitaires
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.12317/14171
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